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Big data et santé Opportunités

Exemples d'innovations insuffisamment cultivées et dont l'essor optimiserait des domaines variés, les big data sont amenés à jouer un rôle majeur dans l'amélioration de la qualité et de l'accessibilité des soins pour tous. Il reste cependant de nombreux défis à relever...(Les Big Data, par Thomas Gauthier, Guillaume Miquelard-Garnier et Jean-Pierre Camilleri)Par Thomas Gauthier, docteur en médecine expérimentale, et Guillaume Miquelard-Garnier, docteur en physique, tout deux ingénieurs ESPCI ParisTech et initiateurs de l’Alambic, et Jean-Pierre Camilleri, Directeur honoraire de l’Institut Curie et responsable du pôle Santé du Club Jade. Publié dans le Cercle des Echos le 11 mai 2012.

 

1. Opportunité.


Les “big data” doivent être au service de soins de qualité pour tous... Sans se substituer à la dimension humaine qui doit prévaloir tout au long du parcours de soins de chaque patient.
Les experts du cabinet de conseil McKinsey proposent une définition subjective et dynamique des big data. Il s’agit pour eux de tout ensemble de données dont la taille est telle qu’il ne peut pas être acquis, stocké, manipulé ou analysé par les logiciels disponibles à ce jour. Face à leur prolifération, il nous faut être capable d’interpréter les big data en maitrisant des phénomènes jusqu’alors invisibles car hors de notre portée. En somme, il faut faire du sens à grande échelle.
Le domaine de la santé connait ainsi un véritable déferlement de données de toutes natures – personnelles, cliniques, vidéo – encore largement sous-exploitées.
S’il ne s’agit pas encore d’une réalité accessible à tous les patients, la valeur de pareils corpus organisés de données n’a pas échappé aux chercheurs. Une étape est franchie en direction de l’aide au diagnostic et à la décision thérapeutique : il est désormais essentiel de développer des systèmes capables d’aider le médecin à valoriser les big data au service de soins meilleurs pour le patient.
Dans l’introduction d’une étude commanditée par la Haute Autorité de Santé, les systèmes d’aide à la décision médicale sont ainsi présentés comme des “applications informatiques dont le but est de fournir aux cliniciens en temps et lieux utiles les informations décrivant la situation clinique d’un patient ainsi que les connaissances appropriées à cette situation […] afin d’améliorer la qualité des soins et la santé des patients”.
En pratique, l’aide à la décision médicale fait déjà partie de l’arsenal dont dispose le médecin, parfois sous des formes rudimentaires, difficilement consultables (notamment dans des situations d’urgence) et difficiles à mettre à jour. Pléthore de manuels d’aide à la décision thérapeutique sont ainsi édités et régulièrement mis à jour par un éventail tout aussi varié de sociétés savantes. L’utilité de ces ouvrages atteint cependant ses limites en ce qu’ils ne permettent pas de personnaliser le parcours de soins du patient mais proposent plutôt des solutions génériques. La tâche d’adapter les soins en fonction des spécificités du patient incombe aujourd’hui encore au médecin.
Celui-ci est par ailleurs confronté à une difficulté quelque peu déroutante. La masse des connaissances médicales ne cesse de s’accroitre. L’arsenal thérapeutique s’enrichit tout aussi vite. Les données patient s’accumulent, notamment avec le développement de la télémédecine (parfois doublée de géolocalisation) et des capteurs dédiés utilisés lors de la prise en charge des maladies chroniques. La complexité des décisions auxquelles fait face le médecin dans l’exercice de sa profession est devenu ingérable.
C’est ainsi que de nombreux domaines de la prise en charge du patient et de la prestation de soins sont amenés à bénéficier de la valorisation judicieuse des big data par les systèmes d'aide à la décision médicale. On citera les situations d’urgence et de soins intensifs où l’équipe médicale doit être capable de prendre des décisions capitales dans un laps de temps extrêmement court. Le diagnostic et le choix de la stratégie thérapeutique appropriée dans le cas de pathologies complexes telles que le cancer sont également des domaines de l’intervention médicale qui appellent une exploitation efficace d’un corpus de données cliniques hétérogènes accumulées tout au long du parcours de soins du patient.
Dans le domaine de la recherche médicale, la codification des actes et le dossier médical personnel ouvrent la voie à des analyses poussées des meilleures combinaisons de traitements sans pour autant nécessiter la mise en place de protocoles de test longs et coûteux en grandeur réelle. Sous réserve du respect de la vie privée, l’analyse des flux de transactions, codifications des actes, remboursements de soins, ou encore paiements d’indemnités permettrait de détecter en temps réel des points aberrants dans le parcours de soins et les procédures administratives qui lui sont associées. Dans le cas particulier de la fraude, une décision aussi lourde de conséquences que la suspension du versement des indemnités pourrait être envisagée et les raisons de son application rigoureusement documentées dans un souci de transparence et d’équité.
L’optimisation du parcours de soins, le déploiement de la recherche médicale au-delà des protocoles idoines et le juste accès aux prestations sociales sont des domaines d’application privilégiés pour les big data. Celles-ci doivent être mises au service d’un système de santé efficient dont la pérennité sera garantie par la prise de conscience collective de nos droits et de nos devoirs à son égard.

 

2. Infrastructures, gouvernances et enjeux commerciaux.

 

Ainsi que nous l’avons présenté dans la première partie (« Opportunités ») de la mini-série « Les big data au service de la sante », les big data sont amenées à jouer un rôle majeur dans l’amélioration de la qualité et de l’accessibilité des soins pour tous. Il reste cependant de nombreux défis à relever.
Infrastructure et gouvernance
Une fois acquises, les big data sont aujourd’hui stockées dans des centres de traitement de données. Ceux-ci se sont imposés avec le développement fulgurant du cloud computing et ils sont actuellement localisés en grande majorité aux Etats-Unis ou en Grande Bretagne à proximité des centres financiers. Cette réalité matérielle pose un problème particulier pour les applications liées à la santé, domaine par excellence où les exigences d’accessibilité et de sécurité sont essentielles. La démarche française de se doter d’un cloud souverain, Andromède, pourrait en partie répondre au besoin d’hébergement en France des données de santé de la population. Par ailleurs, il sera essentiel d’intégrer les besoins d’interopérabilité à l’échelle européenne ; c’est là une des clés qui permettra à la France et à l’Europe d’échapper à la domination des géants nord-américains que sont Google et Amazon et de garantir leur e-souveraineté.
La France souffre également de l’absence de pilotage national de l’e-santé, condition sine qua non aux transactions et à la valorisation des big data au service de soins de qualité pour tous. Cette défaillance a été soulignée par l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP santé) et la Fédération des industries électriques, électroniques et de communication (FIEEC) dans une étude publiée en mars 2011. C’est une particularité française (de nombreux pays européens, dont la Norvège, l’Angleterre, les Pays-Bas, le Danemark et la Belgique, se sont dotes de structures dédiées au pilotage de l’e-santé) qui explique peut-être pour une part la difficulté que rencontrent les différents acteurs du domaine à se parler. Il faudra trouver le moyen d’harmoniser les actions des différents acteurs, dont la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), l’ASIP santé et la délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé, pour favoriser la montée en puissance du local vers un déploiement national et industriel.
A une époque où se pose avec une particulière acuité le problème du financement de la protection sociale, la synergie entre big data et nouvelles technologies de l’information et de la communication se présente comme un véritable levier de modernisation et d’amélioration du système de soins. A titre d’exemple, une étude récente du cabinet de conseil McKinsey révèle que l’exploitation des big data pourrait se traduire en gains de productivité qui se traduiraient en une réduction de 8% des dépenses annuelles de santé aux Etats-Unis.
Enjeux commerciaux
Une fois réalisée la migration de la donnée patient du premier vers le second niveau décrits ci-dessus, le danger d’une captation monopolistique de données personnelles de millions, voire de centaines de millions d’individus est bien réel. Dans le domaine de l’internet, certains suggèrent de séparer clairement les fournisseurs d’accès et les fournisseurs de contenus et de services. Par analogie, il pourrait être envisagé que plusieurs acteurs économiques se partagent les responsabilités de migration, de stockage et d’accès à la donnée patient d’une part, et d’analyse et de valorisation d’autre part.
En poursuivant l’analogie avec les modèles d’affaires liés à internet proposés par certains, il conviendra de penser des modèles économiques et de financement, des règles juridiques en matière de responsabilité, et des modalités de contrôle en matière de désinformation capables d’accompagner le développement de l’économie nouvelle de valorisation des big data médicales. La précaution sera de mise ; une fois injectée sur la toile, la désinformation ne peut plus être arrêtée ou contrée. Outil fabuleux de la diffusion du savoir, Internet est aussi le véhicule de l’ignorance.
Une fois que d’une part les questions d’infrastructure et de gouvernance sont posées, et que d’autre part les enjeux commerciaux sont énoncés, il convient dans le même temps de garder à l’esprit que la santé n’est pas un système marchand comme un autre. L’action doit toujours être au service de l’accès à des soins de qualité pour tous. Une rigueur scientifique et un comportement éthique sont indispensables, tandis que l’humain doit être place au centre des interrogations liées à la valorisation judicieuse des big data au service du parcours de soins.

 

3. Validité scientifique, éthique et dimension humaine Au-delà des challenges liés aux infrastructures, à la gouvernance et aux enjeux commerciaux , la valorisation des big data au service de soins de qualité pour tous pose également la question de la validité scientifique, de l’éthique et de la dimension humaine d’une telle démarche.

 

Validité scientifique

 

Même si leur nombre croit à une vitesse vertigineuse à mesure que de nouvelles “sondes” sont mises au point, les big data cliniques sont sujettes à des “biais de disponibilité” et ne sont elles-mêmes qu’une représentation d’une réalité anatomique, physiologique, ou autre. Les médecins, chercheurs et autres acteurs de la démarche scientifique devront donc savoir soumettre à caution les interprétations déduites de l’analyse des big data.Par ailleurs, le déferlement des big data dans le domaine de la santé et son exploitation in silico appellent à la vigilance. Ils nous invitent à nous remémorer le célèbre problème épistémologique de l’induction, bien connu en économie et désormais posé dans nombre de disciplines émergentes telles que la biologie des données. Les données dont nous disposons, aussi abondantes soient elles, permettent uniquement de développer des convictions et non des théories valides. L’accumulation de données patient dans des situations réelles de soins ne doit pas se substituer à la démarche scientifique et à l’élaboration de théories capables d’expliquer les mécanismes de progression pathologique et de guérison.


Eléments éthiques


Chaque donnée patient recèle au moins deux niveaux de valeur intrinsèque. Le premier est au bénéfice du patient lui-même : mieux connaitre son état doit permettre de mieux le soigner. Le deuxième niveau est au bénéfice du bien commun. En venant enrichir une base de données épidémiologiques - dont l’accès pourra être géré via la plateforme française d’ouverture des données publiques -, toute donnée patient correctement contextualisée pourra contribuer par exemple à étayer ou réfuter des hypothèses et des théories émises par la communauté scientifique. La migration de la donnée patient du premier vers le second niveau requerra l’assurance absolue que l’anonymat du patient sera respecté.


Dimension humaine


La dimension humaine ne doit en aucun cas être occultée par les potentialités ouvertes par la technologie. Les médecins pourront légitimement se montrer méfiants à l’égard des big data et du rôle qu’elles sont amenées à jouer dans la décision médicale. Ils seront en droit d’exiger que la question suivante soit abordée : la rigueur algorithmique de l’ordinateur va-t-elle se substituer à l’expérience et à la sensibilité humaine? Cote patient, l’exploitation des big data ne suffira pas toujours à engendrer les changements d’habitudes visés ou encore à assurer le respect des prescriptions et des posologies. A la manière des livings labs, véritables environnements d’innovation et de design participatif, il conviendra de fournir le cadre et les moyens d’associer le médecin et le patient à la conception et au développement de systèmes capables de valoriser les big data au service d’un meilleur parcours de soins.
Le médecin et plus généralement l’ensemble du corps médical doit être de plus en plus sensibilisé aux innovations technologiques et thérapeutiques issues de la recherche et transférées dans la pratique clinique. La valorisation judicieuse des big data est incontestablement un pré-requis à l’émergence d’une médecine du futur “4 P” - prédictive, préventive, personnalisée et participative. La dimension humaine doit cependant toujours prévaloir tout au long des expériences de vie liées à la santé et à la maladie vécues par des personnes, leur entourage et la collectivité.